Akdeniz Anemisi…

Hayırlı haftalar diliyorum. Sizlere bugün bizim toplumumuzun da içinde bulunduğu Akdeniz ülkelerinde sık görülen ve önemli bir halk sağlığı sorunu olan bir kan hastalığından bahsedeceğim. Tıbbî adıyla Talasemi, toplumda yaygın bilinen adıyla Akdeniz Anemisi… Bu hastalığı gündeme alma sebebim hem önemi hem de bu konuda ilimizde çalışma yapan bir sivil toplum örgütü varlığından sizleri haberdar edip onların çalışmalarına destek olan insan sayısını artırmak. http://mevlanatalasemi.org internet sitesinden detaylı bilgi de alabileceğiniz Mevlâna Talasemi Hastaları ve Aileleri Yardımlaşma Derneği’nin sempatik, gayretli başkanı Mustafa Dolu ve ekibi geçtiğimiz hafta bir etkinlik düzenledi. Basında da haberlerine belki rastladığınız bu etkinlik öyle sıradan bir etkinlik değildi. Alanında ülkemizin en deneyimli hocalarından oluşan üç tane profesör unvanlı akademisyeni Ankara’dan Konya’ya getirmek ve hasta bilgilendirme programları düzenlemek kolay bir iş değildir. Ya sevdanız olacak ya da acınız. Azminiz de hiç eksilmeden çabalamaya devam edeceksiniz. Mustafa’da, ailesinde ve yol arkadaşlarında gördüğüm kadarıyla hem sevda var hem de işin acısı. Azimlerine ise diyecek söz bulamıyorum, hep beraber “Maşaallah” diyelim. Çünkü yol arkadaşlarının çoğunluğu kendisi gibi Talasemi hastası. Teşekkürler Mustafa… Hastalıkla ilgili kısa bilgilendirme yaptıktan sonra programa ilişkin birkaç detay verip haftalık muhabbetimizi noktalayalım. Talasemi anne ve babadan çocuklara kalıtsal olarak geçen ancak önlenebilir bir kan hastalığıdır. 3-4 aylıkken başlayan, sürekli kan nakli gerektiren çok ciddi bir kan hastalığıdır. Her iki ebeveyn Talasemi taşıyıcı ise her gebelikte %25 olasılıkla normal, %50 olasılıkla Talasemi taşıyıcısı, %25 olasılıkla Talasemi majör (Hasta) çocuk doğacaktır. Eğer ebeveynlerden sadece biri Talasemi taşıyıcısı ise doğacak her çocuk %50 ihtimalle taşıyıcı olur. Bu nedenle hasta çocuk sahibi olmalarını önleyebilmek için evlenmeden önce tarama testi yaptırılması önemlidir. Talasemili hasta, ömür boyu her 3-4 haftada bir kan desteğine ihtiyaç duyar. Anne ve babadan geçen hatalı genler nedeni ile kemik ilikleri çok çalışan fakat sürekli yapısı bozuk alyuvarlar üreten bir fabrikaya benzer. Kemik iliğinin çok çalışması nedeniyle hastada yüz ve kafada şekil değişikliklerine neden olur. Kansızlığı düzeltmek için verilen kan nakilleri vücutta demir birikmesine yol açar ve kalp, karaciğer, tiroid, pankreas ve dalak gibi organlarda doku hasarına yol açar. Hastalarda kalp yetmezliği, şeker hastalığı, gelişme geriliği ve hormonal yetersizlik gibi sorunlar gelişir. Talasemili hastanın, kan nakline bağlı vücuttaki demir birikimini önlemek amacıyla genellikle 2 yaşında başlamak üzere ömür boyu demir atıcı ilaçlar kullanmak zorunda kalırlar. Bu sağlık ekonomisi açısından da önemli bir durumdur. Talasemi hastalığı ağır, tedavi düzgün sürdürülmezse yaşam süresini belirgin kısaltan ve yaşam kalitesini çok olumsuz etkileyen bir hastalıktır. Hastalığın tedavisi zordur ve maliyeti çok yüksektir. Talasemili bir hastanın yıllık tedavi maliyeti 25.000 Türk Lirasından fazladır. Talasemi taşıyıcılığının belirtileri olmadığından, halâ hasta çocuklar doğmaktadır. Dünyada en az 365.000 talasemi hastası tedavi görmektedir. Türkiye’de yaklaşık 1.400.000 talasemi taşıyıcısı ve 4.500 kadar talasemi hastası vardır. Sağlık Bakanlığı verilerine göre ülkemizde talasemi taşıyıcılık sıklığı %2,1 dolayındadır. Bu sayı farklı bölgelerde artmakta, taşıyıcılık sıklığı %13’e kadar yükselmektedir. (Antalya %13, Edirne %6,4, Urfa %6,4, Aydın %5,1, Antakya %4,6, İzmir %4,8, Muğla %4,5, İstanbul %4,5, Konya %3) Bu ekip hem kendileri hem de toplum için “önlenebilir” olan bu hastalığı topluma anlatmaya gayret ediyorlar. Programa mekân anlamında ev sahipliği yapan ve programa da katılan Karatay Belediye Başkanımız Hasan Kılca’ya da teşekkür ediyorum. Elbette diğer başkanlarımız da teşekkür hak ediyorlar. Tüm merkez ilçe belediyelerimiz ve Büyükşehir Belediyemiz, sosyal boyutu da olan birçok meselede olduğu gibi bu ve benzeri hastalıklarda toplum bilgilendirmesine aracılık noktasında ellerinden geleni yapmanın ötesinde, Çöliyak Hastalığı, Alzheimer, Kanser ve Otizm hastalıkları konusunda ellerinden gelen çalışmayı yapıyorlar. Çok güzel çalışmalar yapan numune kurumlar belediyelerimiz tarafından yürütülüyor. Hepsine ayrı ayrı teşekkürler. Talasemi özelinde birkaç hususa da dikkat çekerek yazımızı noktalayalım. Sağlam görünen taşıyıcılar olabiliriz bu nedenle evlenecek yaştaysak evlilik öncesi tarama testlerini ihmal etmeyelim. Tetkik sonuçlarına göre adaysak hastalığı yönetme açısından derinlemesine bilgi sahibi olmalıyız. Hasta çocuk sahibiysek zaten belli bir süre sonra işin profesyoneli haline geliyoruz. Ama en önemlisi sağlıklı ve kan verme açısından sorunu olmayan bireylerin Kızılay’ımızın kan depolarını sürekli taze ve dolu tutmaları. Çünkü bu hastalıktan muzdarip olanların tek ilacı kan naklidir. Sağlıkla ve sağlıcakla… Haftanın Görgü Kuralı (Konuşmaya dair görgü kurallarına devam…) “Konuşurken karşısındakini hiçe sayarak ukalalık yapmamak, onun sözlerinde ayıp ve kusur aramamak, dilini lanete, küfre ve kaba konuşmaya alıştırmamak, kendisine verilmiş bir sırrı başkasına söylememek.”