Konya’da yaşayan DMD’li Cafer’in tedavisi için zamanla yarış

Konya’da yaşayan makine mühendisi Haluk Ramazan Nacak (40) ile çocuk gelişimi öğretmeni Güler Nacak’ın (33) iki çocuğundan Levi Cafer Nacak, 4 yaşındayken parmak uçlarında yürümeye başladı. Ailesi tarafından ortopedi doktoruna götürülen Cafer’e aşil tendonu kısalığı teşhisi kondu ve ameliyat kararı verildi. Ameliyata olumlu bakmadıklarını ve fizik tedaviye yöneldiklerini anlatan Haluk Ramazan Nacak, “Fizik tedavi doktoru, oğlumuzu çocuk nöroloji uzmanının görmesini istedi. Çocuk nöroloji uzmanı kanda kreatin kinaz (CK) yüksekliğinden şüphelenerek genetik test istedi ve 2 ay sonra test sonucu ile DMD teşhisi kondu. 5 yaşındaydı. Teşhis konulduğunda bu hastalığın bir tedavisi yoktu. Birkaç ay sonra yurt dışında ‘Elevidys’ adlı tedaviyi öğrendik. Sonrasında valilik yardım toplama izni süreci başladı. Şu anda fizik tedavi, hidroterapi ve kortizol tedavisine devam ediyoruz” dedi.

‘ÇOK KRİTİK BİR ZAMANDAYIZ’

Cafer’in ilkokula yeni başladığını ve okumayı öğrendiğini belirten Nacak, “İlk öğrendiğimizde doktor, durumu kabullenmemiz gerektiğini söylemişti. Çocuk da yanımızda olduğu için bir şey anlamadık. Eve gelip internetten araştırınca tabii ki dünyalar başımıza yıkıldı ama Allah’tan gelen bir imtihan diyerek ilk olarak çocuğumuz zorlanmasın diye merdivenli olan evimizden düz ayak bodrum kat bir eve taşındık. Tedaviyi öğrenince ise umutlarımız yeşerdi ve bunun için koşturmak ve çocuğumuzu hayata tutundurmak istedik. Cafer, hastalığı araştırmadan ve öğrenmeden hayata hala umutla bakarken tedavisine kavuşturmak istiyoruz. Bu nedenle çok kritik bir zamandayız. Parmak uçlarında yürüme kalıcı hale geldi; topuklarına basamıyor, merdiven çıkmakta zorlanıyor ve kollarında güçsüzlük var. Türkiye genelinde yardım toplama iznimiz var; çarşıda, pazarda stant kurarak okullarda zarf dağıtarak esnaf dükkanlarına kumbara koyarak ve sosyal medya üzerinden canlı yayınlar ile yardım topluyoruz. Farklı illerde gönüllülerimiz var ve çok uğraşıyorlar. CAFER yazıp 8256’ya bir SMS gönderildiğinde tüm operatörlerden 50 liralık bağış yapılabiliyor. Hesaplar blokeli ve valilik kontrolünde” diye konuştu.

‘KAMPANYA YÜZDE 50 DÜZEYİNDE’

Türkiye’nin farklı illerinde yaşayan Spinal Musküler Atrofi (SMA) ve DMD’li çocukların gönüllüsü olduğunu söyleyen Sevilay Hatırnaz ise “Esnafa, çevremize eşimize, dostumuza Cafer’i anlatıyorum. Onlar da sağ olsun geri çevirmiyor, destek oluyor. Bugün de Karabağlar ilçesindeki sanayiye gelip, esnafa kumbara ve zarf dağıttım. Cafer’in ilacı Dubai’de. Valilik izinli kampanya 28 Mart 2025’te başladı ve şu an yüzde 50 düzeyinde. Çok acil şekilde ilacına gitmesi gerekiyor. DMD’de kas kayıpları kalıcı oluyor. Ama ilacını hemen alırsa çok az hasar olur. Sonrasında sıkı bir fizik tedaviyle toparlanır. Ben de okullar, kamu kurumları, fabrikalar ve devlet daireleri gibi kalabalık ortamlarda zarf dağıtıyorum. Esnafa kumbara bırakıyorum. Kampanyamız şeffaf. E-devlet üzerinden faaliyet numarası ile bakıldığında resmi bir kampanya olduğu anlaşılıyor. İzmir; bu konuda çok duyarlı, elinden geldiğince herkes yardımda bulunuyor. Şimdiye kadar geri çeviren kimseyi görmedim. Okullardan güzel bağışlar geliyor. Bu çocukları görmezden gelmeyin, onların sesini duyurun. Sesine ses olun, çevrenize anlatın. Cafer, bu yolu biz olmadan bitiremez. Cafer’in bizlere ihtiyacı var” dedi.

‘BİZİM DE BİR ÇOCUĞUMUZ OLABİLİRDİ’

Karabağlar’da mobilya işletmecisi olan Azime Sütgibi, “Cafer için yardım topladıklarını söylediler. Biz de gönüllü olarak destek olduk. Çünkü bu bizim de bir çocuğumuz olabilirdi. Çocuklar gülsün ağlamasın. Bu yüzden destek oluyoruz” diye konuştu.

Orhan Sütgibi de “Biz de elimizden geldiğince yardım etmek isteriz. Hem çevremize hem arkadaşlarımıza bu kampanyaları desteklemesi için ricada bulunuyoruz” dedi.