SMA hastaları mağdur ediliyor!

İyi Parti Konya Milletvekili Fahrettin Yokuş,  SMA hastalarının yaşadığı ilaç sıkıntısını dile getirmek için yaşamanı yitiren 11 yaşındaki çocuğun hikayesini anlatarak yetkililerden çözüm istedi. İşte Yokuş'un konu ile ilgili tepkisi: “Sizlere ilaç beklerken hayatını kaybeden SMA hastası Arda'nın hayat hikayesi ile Bakanın yılan hikayesine dönen sözünü anlatacağım. Adı: Arda Tahsin Acen. Daha 11 yaşındaydı. SMA hastasıydı. Bu hastalığın ilacı çok pahalıydı. Uzun süreli bir hastalık olan SMA'nın tedavisi için ithalatı kolaylaştırmak ve ucuzlatmak gerekiyordu. Aslında bu hastalık, çoğunlukla çocukluk döneminde görülen bir çocuk hastalığıydı.  Türkiye’de SMA hastası yaklaşık 20 çocuk, ilaç beklerken hayatını kaybetmişti. Evlatları SMA Hastası olan aileler, çaresizlik içinde Ankara’da Sağlık Bakanlığı önüne gelip günlerce çare aradılar. Aileler, Sağlık Bakanına ulaşmak ve dertlerini anlatmak istediler. Konu TBMM'nin de gündemine geldi. Muhalefet milletvekilleri, SMA Hastası ailelerin dramı için hükümete seslendi. Sonrasında Sağlık Bakanı bir açıklama yaparak; "SMA hastası olan çocuklar için ilaçların ücret sorunu halledilecektir. Aileler rahatlıkla evlerine dönsünler" dedi. Sevinçle evlerine dönen SMA hastalarının aileleri, Bakanlıktan gelecek müjdeli haberi beklemeye başladılar. Sağlık Bakanlığının acelesi yoktu. Aradan tam 72 gün geçti. Ve yine ilaç bekleyen bir çocuk kurban oldu. Bakanlıktan ilaç müjdesi bekleyen SMA hastası Kütahyalı Arda Tahsin Acen, ilaç gelmeden 11 yaşında hayata gözlerini kapattı. SMA Hastalarına temin edilecek ilaç ile ilgili kararı, SGK 'daki Sağlık Kurulunun vereceğini medyadan öğrenince, SGK Başkanı Syn. M. Emin Bağcı beyi arayarak konu hakkında bilgi istedim. SGK Başkanı " SGK sağlık kurulu yakın zamanda kararını açıklayacak. Bu hafta olabilir, bu kararı bekliyoruz "dedi. SGK Başkanıyla yaptığım görüşmeden bir gün sonra Arda'nın ölüm haberi geldi. Bugün itibariyle Sağlık Bakanının vermiş olduğu sözden bu yana 75 gün geçti! Üzülerek ifade etmeliyim ki, Arda TAHSİN yavrumuzun ölümü de, Bakanlığı harekete geçirmeye yetmiyor! Bu gelişmeler gösteriyor ki,  bir kez daha bizim ülkemizi yönetenler için insanın hiç bir değeri yoktur. Ölen ölür, kalan sağlar bizimdir anlayışı değişmiyor."